Gracias Susana por tu valentía de escribir en los comentarios de este blog sobre tu testimonio, que de seguro va a ayudar a muchas personas, por lo que transcribo tu experiencia y reitero mis felicitaciones por soportar estos meses tristes de tratamiento muchas veces in-humano. Definitivamente la Fortaleza del Espiritu Santo te ha acompañado en todo momento.
Un día yo desperté con un dolor en la costilla, no fui al médico, seguía
nadando en mi exclusivo club y seguía trabajando. Pero un día, aquel
dolorcito se convirtió en un dolor grande. Fui a varias Clínicas
importantes en Lima y los doctores me decían: “Ha dormido mal, ha hecho
un esfuerzo, incluso me dijeron que estaba loca”. De un día para el otro
amanecí con un fuerte dolor en los huesos del esternón y por mi cuenta
me saqué una placa RX y salió una opacidad de 2.3 cms.
Fui una
Clínica donde encontraría a mi salvador: un gran Doctor experto en
tórax. La verdad yo pensé tenía cáncer. Este Doctor me hizo una
broncoscopía, un lavado bronquial y un cultivo que fue analizado en un
Laboratorio, el doctor me dijo que no era nada grave, tal vez un cuadro
neumónico que se resolvería solo.
Debido a la violencia que se
vive en Lima yo había pensado irme a vivir a un país de habla inglesa
muy lejos de nuestro Continente, soy Profesional con experiencia laboral
en el extranjero y estaba en búsqueda de un futuro mejor. Mientras iba
arreglando todo para mi viaje, repentinamente otra vez volvió el dolor
(a los 3 meses), fui al mismo Doctor, me hizo otro lavado bronquial y
otra broncoscopía. El cultivo fue a Laboratorio y no era nada. En las
dos oportunidades que me hicieron el Lavado Bronquial me sentí muy
aliviada y el dolor se iba. Me recetaron Avelox por 10 días.
Antes
de irme de viaje, volví a ir al Doctor y este me mandó donde un
especialista en enfermedades pulmonares y me hizo la prueba de Mantoux,
otra más y me dijo que mi enfermedad se trataba de una neumonía Atípica.
Mi pecho estaba limpio, no había flema, mi respiración estaba al 100%,
nunca tuve fiebre, ni tos, ni bajé de peso, ni tuve sudoraciones. Yo
hacía ejercicio físico muy seguido y me sentía muy bien.
Llegué
al país del destino y 10 días después, el dolor volvió con tanta fuerza
que no podía ni moverme. Me llevaron al hospital. Como yo venía de Perú,
me mostraron que Perú tiene alto índice de Tuberculosis. Ellos
sospechaban que podría estar infectada e inmediatamente me hicieron otra
broncoscopía y tres días seguidos de esputo inducido. Como el test de
esputo salía negativo, me dejaron ir a casa y solo me quedaba esperar el
resultado de la broncoscopía. Me recetaron Tramal para el dolor.
A
la séptima semana, me tocó la puerta una enfermera muy amable que
llevaba una máscara verde turquesa y me dijo: “Tienes que venir conmigo
al hospital”. Me dio una máscara. Yo me preguntaba por qué. Fui al
hospital confundida y me llevaron a una habitación que tenía 3 puertas
pesadas a presión antes de entrar a la habitación, techos altos, muy
ruidosos y hacía mucho frío. Me dijeron que esperara. Luego entró un
doctor muy amable con otros cuatro mas, todos con máscaras, me dijeron:
“el resultado de la muestra que se tomó en la broncoscopía muestra que
usted tiene Tuberculosis Resistente a las Drogas” Yo les respondí: “Es
imposible, yo tenía impresos todos los chequeos que me había hecho en la
Clínica de Lima. Yo no soy pobre, yo nunca he pasado hambre, esta
enfermedad es de gente desnutrida y que vive en extrema pobreza.” El
doctor me dijo que eso no era cierto, que cualquier persona podía
contraer Tuberculosis. Para ellos era extraño que tuviera MDRTB, pero me
dijeron que en Perú la MDRTB se contagia de forma fácil a cualquier
persona. Yo les decía: “pero cómo? incluso mi placa de RX para mi Visa
salía limpia y esta era de unos meses antes. También me dijeron que las
personas con VIH casi todas tienen MDRTB y XDRTB y generalmente no se
tratan. Como están tosiendo, los bacilos salen y se quedan en el
ambiente. Yo entonces pensé que podría haber adquirido el bacilo en una
peluquería en donde hay gays y travestis, o a través de la gente que
trabajaba en mi casa, o en un avión. Pero en todo caso, eso ya no tenía
importancia porque ya estaba contagiada.
Me explicaron del tratamiento que sería entre 18 y 24 meses y que los
efectos secundarios serían difíciles de llevar pero ellos siempre
estarían conmigo para sobrellevarlos. Era un tratamiento con Drogas de
Segunda Línea, una quimioterapia.
Al día siguiente, me pusieron un
catéter que iba del brazo hasta el corazón para suministrar una serie de
las drogas. Yo lloraba, me contenía, rezaba, le preguntaba a Dios: por
qué yo estaba así. Ese era mi sentir y solo tenía que ser valiente.
Al día siguiente empezó el tratamiento y por el catéter me suministraron:
1800 ml de Amikasin
Me dieron vía Oral mañana y noche:
Ethambutol 1600 mg
Ethambutol 100 mg
Prothionamide 1000mg
Moxifloflacin 400 mg
Cyclocerine 500 mg
PASSER -Aminosalicylic Acid 8 grams
Este último era el más horrible, no lo podía pasar por la garganta. Era como las bolitas de las cápsulas pero un buen puñado.
Apenas
empecé el tratamiento, empezaron los vómitos y diarreas terribles. Me
comencé a sentir mal. A los 10 días, me pude ir a mi casa sin máscara
porque la MDRTB estaba inactiva según todos los exámenes que me
hicieron.
Me llevaban al hospital diariamente a recibir el Amikasin
por el catéter durante 6 meses y las enfermeras angelicales venían a
traerme las medicinas en la mañana y tarde. Para las diarreas, me daban
Codeine 30mcg y Ondancentron 16 HCL. Para los vómitos, Peridoxine,
porque un simple Gravol no me hacía nada.
A lo largo del tratamiento,
me bajaron los niveles de potasio, ácido fólico, vitamina D, Vitamina
B6, Vitamina B12, hierro y tuve un desbalance de hormonas tiroideas. Los
doctores siempre estuvieron pendientes de todo y me suministraron todos
los medicamentos para los efectos secundarios. Tenía pesadillas
horrorosas, soñaba cosas feas, estaba nerviosa, no pude trabajar más. Me
sentía tan mal y tan miserable que quería suicidarme, pero ni siquiera
tenía fuerzas para eso. No podía abandonar el tratamiento porque la TB
porque podría regresar en una forma más resistente y podría contagiar a
las personas y eso era lo que yo no quería, solo tenía que soportar.
Los
efectos secundarios me provocaron vértigos terribles, estuve con
hemorragia en los intestinos por tanta diarrea, cándida vaginal
resistente, infecciones urinarias, gastritis, hipotiroidismo, presión
arterial muy baja, etc. Mi condición física y psicológica, estaban
destrozadas. Hubo días en los que yo rezaba un acto de contrición porque
yo pensaba que no iba a despertar. Veía a mi padre que había fallecido y
yo lo suplicaba me lleve con él. Había días en que yo veía la muerte y
yo quería irme con ella. Yo quería descansar en paz, porque no era justo
para mi familia verme en estas condiciones. Yo me sentía una carga
pesada y contaminada. Solo un paciente con TB me puede entender.
En
el mes 20 de este horrible tratamiento, mis funciones del hígado y
páncreas empezaron a fallar. Yo estaba amarilla, toda mi piel inflamada,
mi visión bajó notablemente y perdí un poco la audición. Yo creía que
ya no podía más. Me internaron unas veces más y el Doctor me dijo: “su
MDRTB ha estado en su cuerpo pero en muy baja potencia y ha sido
combatida en forma exitosa. Su hígado está muy afectado y sus riñones
también”. Decidieron darme de alta de este horrendo tratamiento.
Tendré
controles cada dos meses durante un año, luego cada 3 meses durante un
año más y 6 meses durante 3 años más. En total 5 años de seguimiento
como un cáncer.
Mi pulmón está totalmente saludable desde el año pasado, no tengo ni siquiera una cicatriz.
Toda
la gente que sufre de este mal no puede perder la esperanza, tienen que
seguir el tratamiento que es muy difícil. Ahora que he terminado el
tratamiento, al menos mi corazón está en paz, pero ya nunca volveré a
ser la misma persona porque pienso: cuántas personas como yo hay en
Perú? Personas que a lo mejor ni saben. Cuando se trata de TB, uno
piensa en África o en India. Yo no tenía la menor idea que el
tratamiento era tan cruel y peor que un tratamiento para el cáncer.
Hace unos
dos meses encontré este Blog y he mantenido comunicación con el Doctor
Mendoza. Él es una persona maravillosa, muy humana y con deseos de
ayudar a mucha gente. Él siempre estuvo alentándome y dándome ánimos,
gracias Doctor Alberto Mendoza!.
Yo tuve la suerte de curarme un
país de Primer Mundo en donde no hay discriminación por tener la
infección, pero yo se que en nuestro país sí existe eso. Nadie tiene la
culpa de tener esto, NO se sientan culpables, son las Autoridades que no
piden ayuda a Organismos Internacionales para que todos los peruanos
infectados reciban un tratamiento digno como el que yo he recibido, que
es sumamente costoso pero el Gobierno tiene el deber y la obligación en
curar a todos y darles los fármacos modernos y también cubrir los costos
de las enfermedades que aparecen por los efectos secundarios; y a todos
los Médicos y toda la gente que trabaja en Salud suministrarles
máscaras especiales para Tuberculosis 3M -N95 para que puedan atender a
la gente y protegerse de no ser contagiados. Si no lo hacen, quién nos
va a curar? Si nuestros Doctores también se enferman.
No pierdan
la fé, yo estoy en shock todavía. En 4 meses se me irán todos estas
drogas tóxicas que han dañado todo mi sistema y espero algún día pueda
volver aunque sea por unos días al Perú. Un abrazo fraterno y todos los
enfermos, están siempre en mis Oraciones diarias.
Que nuestros
pobres del Perú no se sientan mal. Yo he tenido el privilegio de vivir
bien, pero también adquirí el bacilo. Este bacilo puede estar en
cualquier cuerpo. Yo sé que en Perú no dan este tratamiento. Los
doctores hacen todo lo que pueden pero no hay apoyo. Estoy tan feliz de
que Gastón Acurio esté difundiendo esto. Hermanos peruanos, mi corazón
está y estará siempre con Ustedes.
Gracias a mi extraordinaria
familia, por apoyarme, ni abandonarme, a mis pocas amistades, gracias
Dios nuestro Señor que nunca nos abandonará.
Gracias GASTON ACURIO!! Grande!
